Herzgeschichte von Josi @halbloewenherz

Instagram-Post vom 3. August 2021:

Heute bin ich einfach nur unfassbar dankbar. Dankbar, für Menschen mit offenen Herzen und Mitgefühl - selbst wenn sie die betroffene Person gar nicht persönlich kennen. ❤️

Das Buch "Der Regenbogenfisch" war mein allerliebstes Kinderbuch als ich klein war - und noch bevor ich überhaupt lesen konnte, habe ich meine Uroma schon damit beeindruckt, dass ich es ihr Wort für Wort und mit passendem Seiten umblättern "vorgelesen" habe. Mittlerweile haben wir das Buch für unseren kleinen Mann sogar zweimal zuhause: Der werdende Papa hat es mir in neuer Auflage geschenkt und meine Mama hat mir bei ihrem Besuch vor ein paar Wochen das Original aus meiner Kindheit mitgebracht. 🌈🐟

Als ich also mitbekommen habe, dass es passende Stoffe zu diesem Buch gibt, wollte ich unbedingt etwas daraus für das kleine Löwenherz machen. Problem: diese Stoffe sind anscheinend eine kleine Rarität und kaum mehr zu bekommen. 🙈

Nachdem ich mit zwei lieben Mamis auf Facebook geschrieben hatte, von denen ich wusste, dass sie die Stoffe hatten, haben diese beiden gemeinsam mit einer dritten Mami tatsächlich die beiden Stoffe für mich organisiert - und nicht nur das.

Heute Morgen ist nämlich dieses unglaubliche Überraschungspaket (ich hatte nur mit dem Stoff als Inhalt gerechnet) bei uns angekommen und ich bin einfach immer noch so unglaublich berührt und dankbar, dass ich es kaum in Worte fassen kann. So viel Herzlichkeit für eine fremde Person aus dem Internet ist für mich nicht selbstverständlich und ich hatte wirklich Tränen in den Augen vor Rührung. Danke, Stephie, Anna und Gini - von ganzem Herzen. ❤️"

@halbloewenherz

Liebe Josi, danke, dass wir deine Geschichte hier teilen dürfen. Es hat uns so berührt, dass unter unserenWindelmanufaktur-Groupies so liebe Menschen sind und dir dieses Geschenk gemacht haben. Magst du uns noch ein wenig etwas über dich und deine besondere Situation bzw. die Herzkrankheit deines Sohnes schreiben? 

Sehr gern. Finde es total schön, dass die Windelmanufaktur so indirekt auch was zur Sichtbarkeit kranker Kinder beiträgt. Das ist ja doch für viele auch ein Tabuthema...

Wie es zur großen Regenbogenfischliebe kam, hatte ich ja schon in meinem Instagram-Post geschrieben. Überhaupt auf den Stoff gekommen bin ich tatsächlich auch erst über die Windelmanufaktur-Facebookgruppe, weil ich Windeln mit dem Stoff gesehen hatte und mir ab dem Zeitpunkt gedacht habe: "So eine hätte ich auch unendlich gerne!"

Darauf folgten einige erfolglose Kaufversuche. Es war immer jemand schneller bzw. wurde ausgelost. Bei einer dieser Auslosungen kam ich privat mit der Verkäuferin ins Gespräch und nachdem wir bisschen gequatscht hatten und es dann auch um unsere Geschichte ging, meinte sie, sie würde mir gerne etwas von dem Stoff besorgen.

Sie hat dann mit zwei anderen Mamis den Stoff organisiert und eine der drei, die ebenfalls in Österreich wohnt, hat dann dieses unglaubliche Überraschungspaket von den dreien an uns geschickt, in dem nicht nur die erwarteten Stoffe waren, sondern auch ein selbstgenähtes Glücksbringer-Kuscheltier und eine neue 1er Windel. Ich kann es grade immer noch nicht glauben, dass drei Frauen das für eine eigentlich komplett Fremde aus dem Internet tun und bin immer noch so unglaublich berührt und dankbar für diese herzliche Geste. 

Zu uns: wir wohnen in Wien und erwarteten unser erstes Kind Anfang November 2021. In der 21. Woche wurde beim Organscreening festgestellt, dass das Herz auffällig ist und wir wurden ohne richtige Diagnose direkt an die Pränataldiagnostik im AKH Wien überwiesen. Dort wurde unserem Sohn ein univentrikuläres Herz diagnostiziert, das bedeutet, dass eine Herzkammer nur rudimentär angelegt ist und nicht funktioniert. Das Problem dabei ist, dass der Blutkreislauf nicht wie bei einem normalen Herzen getrennt ist und sich dadurch das sauerstoffarme und - reiche Blut im Herz vermischt und so wieder durch den Körper gepumpt wird. Dadurch ist die Sauerstoffversorgung und -Sättigung im Blut erheblich verschlechtert - die Kinder werden sogar teilweise blau, wenn sie unter gewisse Werte fallen. Die genaue Diagnose findest du auch unter der Herzzeichnung auf meinem Instagramprofil. Der Herzfehler ist jedenfalls nicht operativ heilbar, es wird jedoch mit drei Operationen am offenen Herzen der Blutkreislauf so umgebaut, dass er wieder getrennt ist - der Endzustand nennt sich dann Fontankreislauf. Die erste OP ist dabei direkt in der ersten Lebenswoche, die zweite mit 3-6 Monaten und die dritte mit ca 3-4 Jahren. 

Uns geht es damit natürlich mal besser, mal schlechter, wir haben uns jedoch für einen recht offenen Umgang damit entschieden. Zum einen für uns selbst und andere (werdende) Herzcheneltern - uns selbst hilft der Austausch sehr bei der Vorbereitung und im Bewältigungsprozess - zum anderen aber auch für unseren Sohn. Inklusion von Menschen mit Behinderung und chronischen Krankheiten beginnt beim gesehen werden und ich habe so das Gefühl damit ein kleiner Baustein dafür zu sein, dass ihm vielleicht später mal ein bisschen mehr Akzeptanz entgegen gebracht wird, auch wenn er körperlich andere Grenzen hat als andere Kinder. Er soll sich nicht für sein Herz schämen müssen, denn wenn er das alles so schafft, wie wir es natürlich erhoffen, dann ist er ein wahnsinniger Kämpfer.