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Funktionieren Stoffwindeln und Windelfrei auch bei Kindern mit kleinem Extra? Erfahrungsbericht einer Mama zum Welt-Down-Syndrom-Tag.

Funktionieren Stoffwindeln und Windelfrei auch bei Kindern mit kleinem Extra? Erfahrungsbericht einer Mama zum Welt-Down-Syndrom-Tag.
Von WindelManufaktur 21. März 2019 5640 mal angesehen

Heute, am 21. März 2019, ist der Welt-Down-Syndrom-Tag. Was hat dieser mit der WindelManufaktur zu tun und wie passt dann noch Windelfrei dazu? Diese drei Begriffe haben nicht nur den gleichen Anfangsbuchstaben, sondern stehen alle drei in Bezug zu unserem jüngsten Sohn, der mit Down-Syndrom zur Welt kam.


Ein Gastbeitrag von Naemi Gromes

Unsere Geschichte beginnt mit unserem ersten Sohn

Mitte der Schwangerschaft war ich krank und hatte Zeit den kompletten Hebammenblog von Jana Friedrich durchzulesen… Dabei stellte ich fest, dass ich mir, entgegen meiner vorherigen Einstellung, eine Geburt im Geburtshaus viel eher vorstellen konnte, als eine Geburt im Krankenhaus. Ich hatte Glück und bekam noch einen Platz im Geburtshaus Bella in Hüttenberg. Das näher gelegene Geburtshaus Holzheim war leider schon ausgebucht. Im Geburtsvorbereitungskurs wurde unter anderem angesprochen, dass Babys meist unruhig und weinerlich beim Stillen werden, wenn sie gleichzeitig ausscheiden müssen (den Artikel in Janas Blog zu Windelfrei kannte ich ja auch schon). Außerdem gab es in einem Wochenendkurs zur Säuglingspflege eine Einheit zu Stoffwindeln. Nun ja, wir haben die Infos irgendwo in unseren Köpfen abgespeichert, aber wir haben weder vorher Stoffwindeln besorgt, noch uns ernsthaft mit dem Gedanken befasst, unser Neugeborenes zum Ausscheiden abhalten zu wollen. Das war uns irgendwie zu öko. Unser Ältester kam im Juni 2015 entspannt im Geburtshaus zur Welt und war dann leider jedes Mal total unentspannt, wenn er gleichzeitig Hunger und Pipibedarf hatte. Außerdem rochen die Wegwerfwindeln in etwa so wie meine Chemiesammlung in der Schule (ich bin Chemielehrerin). Wir haben uns recht uninformiert eine große Bandbreite an diversen Stoffwindeln bestellt und diese mal mehr und mal weniger konsequent benutzt. Es war ein sehr heißer Sommer und wenn unser Sohn überhaupt etwas anhatte, dann hatte er in den Stoffwindeln wenigstens keine Hitzepickelchen. Die hat er von den anderen Windeln nämlich immer bekommen. Die Windelmanufaktur kannte ich zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht. Außerdem war unser Ältester ein großes, dickes Baby (er kam auch schon mit über 4 kg zur Welt), so dass wir direkt One Size-Windeln kauften. Irgendwann wurde er auch immer dringlicher in seinem Wunsch außerhalb der Windel auszuscheiden, so dass wir dann keine andere Wahl hatten, als ihn dazu über diverse Gefäße abzuhalten. Schwupsdiwups waren wir also so öko, dass wir Stoffwindeln benutzten und ein windelfrei-Kind hatten. Unser Sohn zeigte nämlich meist so gut an, dass er musste, dass er mit ca. einem dreiviertel Jahr tagsüber oft keine Windel mehr brauchte. Wobei wir uns da nie Stress gemacht haben und je nach Situation doch eine Windel angezogen haben.


Die zweite Schwangerschaft

Als ich das nächste Mal schwanger war, stand für uns fest, dass wir a) wieder ins Geburtshaus gehen, b) unser Kind von Anfang an Stoffwindeln trägt und c) es auch von Anfang an die Möglichkeit bekommt, außerhalb der Windel auszuscheiden. Während ich mich noch durch verschiedene Neugeborenen-Stoffwindeln durchklickte, kam die Nachricht, dass meine Schwester zwei Monate nach uns ihr erstes Kind erwartete und Stoffwindeln benutzen wollte. Da sie in Dresden wohnt, war für sie recht schnell klar, dass sie Windelmanufaktur-Windeln verwenden wollte. Windeln der Größe 1 haben sie und ihr Mann gebraucht gekauft, aber für Neugeborenenwindeln war der Gebrauchtmarkt noch nicht sonderlich groß, da diese ja noch nicht so lange auf dem Markt waren. Also kauften sie sich ein Neugeborenen-Set. Meine Schwester wusste, dass wir noch Neugeborenenwindeln suchten. Wir einigten uns darauf, dass wir ihre neuen Windeln mit unserem Baby einweihen durften und sie dann rechtzeitig wieder zu ihnen nach Dresden schicken, wenn der kleine Spross geschlüpft ist. Kurze Zeit später hatten wir wunderschöne Windeln zuhause liegen und mussten nur noch auf unser Baby warten.


Manchmal kommt alles anders, als man denkt

Unser jüngster ließ weniger lange auf sich warten, als gedacht und außerdem kam auch sonst alles anders: Im Mai 2018, nach einem vorzeitigen Blasensprung, kam er knapp sechs Wochen zu früh zur Welt und brachte 47 Chromosomen und einen Herzfehler mit. Die Geburt im Geburtshaus hatte sich durch seine Eile leider erledigt. Die Stoffwindeln, die zuhause auf ihren Einsatz warteten, mussten auch noch etwas länger warten, genauso wie das Töpfchen. Erstmal kämpfte er nämlich dreieinhalb Wochen lang im Krankenhaus. Er hatte eine Neugeborenen-Infektion und Probleme mit der Atmung. Außerdem machte ihm seine Neugeborenen-Gelbsucht sehr zu schaffen und zum Trinken war er die meiste Zeit schlichtweg zu schlaff. Aber schon auf der Intensiv-Station fiel uns auf, dass seine Sauerstoffsättigung jedes Mal in den Keller sackte und der Puls nach oben schnellte, wenn die Blase drückte. Sobald wir ihm die Windel öffneten und er frei in die offene Windel pinkeln konnte, beruhigte sich alles wieder. Also wurden wir recht schnell zu den Freaks der Station, die dauernd damit beschäftigt waren, ihrem kleinen Kerl die Windel zu öffnen und wieder zu schließen :-D Während dieser Zeit suchte ich den Austausch mit anderen Eltern in einer ähnlichen Situation und verfasste mehrere Posts in einer windelfrei-Facebook-Gruppe unter den Stichworten Windelfrei mit Frühchen, Down-Syndrom und Herzfehler. Die Quintessenz war, dass ich mich auf das Abenteuer Baby einfach einlassen muss und wir unsere eigenen Erfahrungen machen müssen. Genauso wie beim ersten Kind.


Was ist Trisomie 21?

Kinder mit Trisomie 21 haben in (fast) jeder Zelle 47 statt 46 Chromosomen (die Ausnahme ist die Mosaikform, bei der nicht alle Zellen 47 Chromosomen haben). Das Chromosom 21 ist bei den meisten Menschen zweimal vorhanden, bei Menschen mit Down-Syndrom dreimal. Deswegen sprechen wir nicht von einer Behinderung, sondern von Kindern mit kleinem Extra. ;) Diese Genveränderung, die übrigens nicht vererbt wird, ist für besondere körperliche Merkmale verantwortlich. Die meisten Kinder mit Down-Syndrom sind sehr lernfähig, brauchen aber mehr Zeit dafür. Als Erwachsene können Menschen mit Down-Syndrom ein selbstständiges Leben führen, solange die Rahmenbedingungen dafür geschaffen sind.


Endlich ManufakturWindeln - die erste Zeit zu Hause

Nach dreieinhalb Wochen war unser süßer Schatz auf seine Medikament eingestellt und mit der Atmung klappte es auch ganz gut, nur mit dem Trinken noch nicht so. Wir wurden dann mit Magensonde entlassen, die zuhause aber ganz schnell nur noch für die Medikamentengabe genutzt wurde. Wenn man nämlich rund um die Uhr an die Milchbar darf, dann klappt das mit dem Trinken auch viel besser, als mit dem starren Krankenhausrhythmus. Nun ja, knapp eine Woche nach der Entlassung hat er sich die Sonde selbst gezogen und musste dann eben auch die Medikamente so schlucken. Der große Bruder hat in vollen Zügen genossen, dass sein kleines Baby endlich zuhause ist und die Mama auch und konnte gar nicht aufhören mit beiden zu kuscheln. Zuhause haben wir dann auch endlich auf die süßen Neugeborenenwindeln umstellen können. Nur nachts und zu Arztbesuchen haben wir ihm noch Wegwerfwindeln angezogen, da er sonst aufgrund seiner Medikamente (unter anderem Diuretika) zu schnell ausgelaufen ist und außerdem bei den Untersuchungen unter Umständen im Nassen gelegen hätte. Das Abhalten hat auch mehr oder weniger geklappt. Wir haben aber so oft wie möglich gewickelt, da sein Urin durch die Medikamente auch sehr aggressiv war und er sonst schnell wund wurde.

Abhalten ging nicht so unkompliziert wie beim großen Bruder, da er eben eine ausgesprochene „Schlummselpuppe“ war (so nannte ihn eine Kinderkrankenschwester immer). Oftmals war es aufgrund seiner geringen Körperspannung eher ein „im Liegen auf dem Wickeltisch pinkeln“.


Windelfrei und Down Syndrom

Wir haben übrigens mittlerweile ein ganz schön kommunikatives Kerlchen, dass wild den Kopf schüttelt, wenn wir ihm die Windel ausziehen wollen und er gar nicht muss. Oder im gegenteiligen Fall: Wenn wir ihm die Windel wieder anziehen wollen, er aber noch nicht fertig war, fängt er an zu schimpfen wie ein Rohrspatz. :D Und wenn man ihn auf dem Arm hat und die Blase oder sonst was drückt, fängt er entweder herzerweichend an zu weinen oder versucht sich in Telepathie und starrt denjenigen an, der ihn auf dem Arm hat. Dann wartet er mit dem Pipi so lange, bis man mit ihm endlich ins Bad geht und ihn abhält. Außer er fühlt sich komplett unverstanden, dann macht er irgendwann doch meist unter viel Theater in die Windel. Und da soll noch jemand sagen, dass Kinder mit Down-Syndrom Schwierigkeiten haben ein Gefühl für ihre Ausscheidungen zu entwickeln… Ich denke, das ist eher der Fall, wenn man ihnen erst das Gefühl dafür abtrainiert hat und dann wieder mühsam erklären muss, warum die Windel auf einmal nicht mehr der geeignete Ort für die Ausscheidungen ist. Nun ja, noch stehen wir mit unseren Kleinen recht am Anfang des Abenteuers des Lebens und es bleibt jeden Tag spannend - genauso wie bei unserem Großen mit nur 46 Chromosomen. Das Leben mit Kindern ist immer abenteuerlich, egal, wie viele Chromosomen die Kinder haben.



Liebe Naemi, wir danken dir für deine Geschichte!

Für Naemi kam die Trisomie 21 ihres Kindes völlig überraschend. Eine Pränataldiagnostik kam für sie in der Schwangerschaft nicht in Frage. Warum, das schreibt sie euch hier:

"Wir haben keinen Gebrauch von der Pränataldiagnostik gemacht (nur die übliche Vorsorge bei Hebamme und Frauenärztin), da es keine Konsequenz für uns gehabt hätte. Der Herzfehler ist trotz Ultraschall nicht aufgefallen und so habe ich eine sehr entspannte Schwangerschaft erleben dürfen und bin froh und dankbar dafür. Ich habe nach der Geburt von zwei Frauen erfahren, dass sie den Bluttest auf Trisomie 21 machen lassen haben - bei der einen Frau wurde gesagt, dass ihre Tochter auf jeden Fall das Down-Syndrom hat und sie kam mit nur 46 Chromosomen zur Welt und bei der anderen Frau wurde gesagt, dass ihr Sohn auf keinen Fall das Down-Syndrom hat und nach der Geburt stellte sich heraus, dass er die Mosaik-Form des Down-Syndroms hat. Der Test kann also auch falsch-positiv oder falsch-negativ ausfallen und damit entweder eine Schwangerschaft unnötig belasten, oder aber nach der Geburt in ein Loch stürzen. Wir waren weder belastet, noch sind wir in ein Loch gestürzt. Letzteres vermutlich vor allem, da ich zum einen als Kind einen Nachbarn mit Down-Syndrom hatte, und zum anderen einer meiner Großcousins und der kleine Bruder eines sehr guten Freundes das Down-Syndrom haben. Für uns war das Down-Syndrom also kein Schreckgespenst, sondern einfach ein Teil des Lebens. Ich habe oft das Gefühl, dass viele Menschen Angst davor haben und deshalb auch auf diese ganze Pränataldiagnostik abfahren (ca. 90% der Babys mit Down-Syndrom, die vor der Geburt entdeckt werden, werden abgetrieben!). Das finde ich sehr traurig. Statt einer Überweisung zur Abtreibung sollte den Frauen z.B. eine Ohrenkuss-Zeitschrift in die Hand gedrückt werden (eine tolle Zeitschrift von Menschen mit Down-Syndrom! Vor allem die Themenhefte Mütter, Väter, Großeltern und Babys sind sehr empfehlenswert, aber eigentlich kann man mit den Worten Björn Langenfelds sagen: 'Was sich sagen lässt: Ohrenkuss muss man lesen. Alle.' Zitat von www.ohrenkuss.de)."


Wir möchten von euch gerne wissen: Habt ihr euch für eine Pränataldiagnostik in der Schwangerschaft entschieden? Wie ist eure Haltung dazu? Habt ihr ähnliche oder ganz andere Erfahrungen gemacht? Was bewegt euch an diesem Tag? Was sind eure Fragen zum Thema? Habt ihr Tips oder gute Webseiten, die ihr empfehlen wollt? Schreibt es (gern auch anonym, wenn ihr wollt) hier unten in die Kommentare.


Zum Abschluss möchten wir euch folgendes Video zeigen. Eine Mutter schreibt, dass sie ein Kind mit Down-Syndrom erwartet und besorgt fragt: "Was für ein Leben wird mein Kind führen? Das sind die Antworten der Kinder:



Weiterführende Links zum Thema Down-Syndrom:

www.touchdown21.info
www.ohrenkuss.de
https://ds-infocenter.de/
https://down-syndrom-netzwerk.de/

Anne 21. März 2019 at 10:20
Wir haben die Pränataldiagnostik in Anspruch genommen, da ich schon früh einen Schwangerschaftsdiabetes entwickelt habe und ausserdem an der Grenze zum Bluthochdruck kratze. Wir haben aber ausdrücklich gesagt, dass wir keine Diagnostik hinsichtlich Trisomien etc machen lassen wollen, da es auch für uns keinen Unterschied gemacht hätte und schwerwiegende Fehlbildungen hoffentlich auch während des normalen Ultraschalls entdeckt worden wären. Der Arzt bei der Feindiagnostik hat jedoch auf eigene Faust so nebenbei die Nackenfalte gemessen und meinte dann nur, dass da alles ok sei. Ich bin mir immernoch nicht sicher, ob ich das in Ordnung finden soll oder nicht, dass er die Diagnostik gemacht hat obwohl wir das nicht wollten. Was hätte er wohl gemacht, wenn er eine Auffälligkeit gesehen/gemessen hätte? Ein bisschen übergangen habe ich mich da schon irgendiwe gefühlt, auch wenn es trotzdem beruhigend war, zu wissen, dass wohl alles gut ist...
Franziska 12. August 2019 at 10:07
Wir haben die Nackenfalte messen lassen und den Bluttest gemacht (nur den "Standard" in der Schweiz, es gibt da erweiterte Formen, darüber weiss ich zuwenig Bescheid). Dies, weil uns eine Mutter eines Kindes mit Extra :-) gesagt hat, wie wertvoll es für sie war, dass sie sich auf die doch ungewöhnliche Situation einstellen konnte vor der Geburt. Eine Abtreibung wäre aber nie in Frage gekommen, nur weil das Kind nicht "normal" ist. Einzige Ausnahme wäre eventuell eine mit absoluter Sicherheit festgestellte und mit absoluter Sicherheit sofort lethale Trisomieform gewesen, bei der die Kinder nach der Geburt gleich versterben (mit diesem Thema mussten wir uns glücklicherweise nie auseinandersetzen). Kurz nach der Geburt hatte ich einige Tage den Verdacht, unser Sohn hätte ein Downsyndrom (wegen seines Aussehens), das hat mich (wie ich erfreut festgestellt habe) überhaupt nicht beunruhigt.